遺傳學(xué)家性別發(fā)育研究遇尷尬

我們?cè)趪L試聆聽社會(huì)，但是同樣的，我們也在致力于形成數(shù)據(jù)和證據(jù)。

上世紀(jì)80年代，作為法國(guó)巴黎醫(yī)學(xué)院的一名學(xué)生，Eric Vilain開始思考男性和女性之間的差異。是什么讓他們產(chǎn)生不同的發(fā)育？如果這一過程出現(xiàn)差錯(cuò)會(huì)發(fā)生什么？當(dāng)時(shí)，他遇到過一些很難用男孩或女孩簡(jiǎn)單定義的嬰兒。很多嬰兒在出生時(shí)存在性發(fā)育紊亂癥（DSDs），他們擁有中性的生殖器，比如過大的外陰、過小的陰莖，或是兼具兩性特征。

現(xiàn)在，對(duì)這種疾病的常規(guī)操作是做手術(shù)。Vilain表示，決定一名兒童最終擁有男性還是女性生殖器，往往并非以科學(xué)證據(jù)為基礎(chǔ)，而是以實(shí)用性為基礎(chǔ)。如果用一句反復(fù)被提及的不那么敏感的話來形容就是：“挖坑比栽電線桿更容易。”Vilain已經(jīng)發(fā)現(xiàn)這種操作方法會(huì)產(chǎn)生困擾：“我對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)決策的方式感到迷惑和震驚。”

Vilain的大多數(shù)職業(yè)生涯都在研究間性人?，F(xiàn)在他是美國(guó)加州大學(xué)洛杉磯分校（UCLA）的兒科專家和遺傳學(xué)家，同時(shí)也是全球DSDs遺傳決定因素研究領(lǐng)域最頂尖的專家之一。Vilian表示，他并沒有刻意吸引爭(zhēng)論，但是他的研究似乎總會(huì)引來爭(zhēng)議。他在性別起源遺傳領(lǐng)域（其他研究人員鮮少涉足）的研究招來了其他科學(xué)家、同性戀權(quán)益倡議組織以及保守組織的抨擊。

最近讓Vilian感到最傷心的一件事，是關(guān)于他對(duì)DSDs嬰兒性別手術(shù)的立場(chǎng)。盡管總體來看，他對(duì)此持反對(duì)態(tài)度，但他并沒有對(duì)這些手術(shù)或是做手術(shù)的醫(yī)生進(jìn)行直截了當(dāng)?shù)墓_譴責(zé)。去年11月，9名生物倫理學(xué)家和倡議者表示不再擔(dān)任他的縱向研究顧問，以示抗議。“我完全失去了耐心。”曾在伊利諾伊州西北大學(xué)工作過的生物倫理學(xué)家Alice Dreger說，她是離開該研究項(xiàng)目的第一人。

盡管這些人的離開讓他感到沮喪，Vilain依然拒絕在手術(shù)得到科學(xué)支撐之前，對(duì)其采取強(qiáng)硬立場(chǎng)。“我不希望科學(xué)誠(chéng)信打折扣，即便事情與科學(xué)界的言論發(fā)生沖突。”

打破兩性狀態(tài)

世界上僅有兩種性別的概念在社會(huì)上已經(jīng)根深蒂固，很多人在得知妻子懷孕后的第一個(gè)問題往往會(huì)是：男孩還是女孩？“人們不會(huì)回答‘我懷的是個(gè)嬰兒’。”Vilain說，“或許他們應(yīng)該這樣說。”

Vilain表示，上世紀(jì)80年代巴黎內(nèi)克爾大學(xué)兒童醫(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為，如果一名兒童沒有正常的生殖器官，他們?cè)谛睦砩蠒?huì)受到傷害。DSDs占新生兒出生率約1%~2%，每年全球有數(shù)千名嬰兒接受生殖器手術(shù)治療。但對(duì)于接受性別手術(shù)的兒童與其最終性別認(rèn)同之間存在差異的情況卻沒有統(tǒng)計(jì)。

Vilain對(duì)復(fù)雜的性別差異生物學(xué)產(chǎn)生了濃厚興趣，這使他研究DSDs的致病原因。1990年，他加入了巴黎巴斯德研究院遺傳學(xué)家Marc Fellous的實(shí)驗(yàn)室。Fellous當(dāng)時(shí)在研究其中新發(fā)現(xiàn)的基因SRY，該基因位于Y染色體，在激發(fā)男性發(fā)育特征方面非常關(guān)鍵。Vilain參與研究了若干DSDs的致病原因，比如擁有XY染色體的個(gè)人看起來是女性，因?yàn)橥蛔冏孲RY基因失去功能；有些人即便沒有Y染色體，依然攜帶SRY復(fù)本等。

1995年，Vilain離開法國(guó)，在UCLA謀得教職。他開始從各個(gè)可能的角度解決關(guān)于性別發(fā)育的問題。他建立了存在SRY突變以及其他與性別相關(guān)的基因突變的小鼠模型，用來研究其大腦發(fā)育對(duì)荷爾蒙的應(yīng)答，這些研究有助于更好地診療DSDs患者。

或許，Vilain做過的最讓他聲名狼藉的研究是他對(duì)性別起源的探索，這項(xiàng)工作讓他的同僚感到很不舒服。2006年，他的博士后Sven Bocklandt期待發(fā)表研究成果，后者發(fā)現(xiàn)母親X染色體基因表達(dá)與分娩同性戀兒子幾率之間存在關(guān)聯(lián)。當(dāng)他請(qǐng)生物統(tǒng)計(jì)學(xué)家?guī)兔r(shí)，一些人拒絕合作，Vilain表示，因?yàn)樗麄儞?dān)心公眾的潛在反應(yīng)。

關(guān)于同性戀遺傳學(xué)基礎(chǔ)的研究也有爭(zhēng)議。認(rèn)為同性戀是一種選擇的宗教保守派爭(zhēng)論稱，科學(xué)家在設(shè)法將其合法化；同性戀權(quán)益倡導(dǎo)人士則擔(dān)心這些研究可能會(huì)形成誤導(dǎo)，由此導(dǎo)致嘗試“治愈”同性戀者。Vilain不時(shí)會(huì)受到兩方人士的抨擊。但他表示同僚對(duì)爭(zhēng)議性研究的敏感是不科學(xué)的。因此，他曾沖進(jìn)UCLA生物統(tǒng)計(jì)學(xué)主任 Kenneth Lange的辦公室進(jìn)行抱怨。

“Eric并不擔(dān)心會(huì)惹事端，而是力挺他實(shí)驗(yàn)室中的成員。”Bocklandt說，“我認(rèn)為這是他如此成功的原因。”最終，有一名統(tǒng)計(jì)員自愿提供幫助。

嬰兒手術(shù)倡議

Vilain的研究以及他對(duì)政策的興趣使他處于女同性戀、男同性戀、雙性戀、跨性別者和同性戀者（LGBTQ）權(quán)利運(yùn)動(dòng)的前沿，并且讓他的實(shí)驗(yàn)室對(duì)LGBTQ學(xué)生極具吸引力。他的研究還讓他在某種程度上成為跨性別倡議群體的桂冠科學(xué)家，這一群體在上世紀(jì)90年代初期開始變得日益壯大，并在加州羅內(nèi)特公園市成立了北美跨性別學(xué)會(huì)。

多年來，Vilain作為跨性別者同盟軍的聲譽(yù)不斷積累。2011年，他和密歇根大學(xué)心理學(xué)家David Sandberg啟動(dòng)了10家機(jī)構(gòu)注冊(cè)登記并跟蹤DADs患兒，倫理學(xué)家和倡議者非常熱情地加入了其顧問委員會(huì)。性發(fā)展障礙轉(zhuǎn)變研究網(wǎng)絡(luò)由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院資助，已經(jīng)注冊(cè)了300多名兒童，并收集了相關(guān)記錄、血液樣本，進(jìn)行了訪談，以回答各種各樣的生物學(xué)和心理學(xué)問題。

很多擔(dān)任顧問的倡議者希望，該網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展能夠通過揭示嬰兒性別手術(shù)的害處，對(duì)其予以抵制。“所有人看到的（嬰兒性別手術(shù)帶來的）一切只有傷害。”加州舊金山間性人活動(dòng)組織interACT 法律總監(jiān)Anne Tamar-Mattis說，“能夠解決這一問題的研究才是有益的。”

支持嬰兒手術(shù)的一種論斷是，一名兒童如果存在間性生殖器，他在成長(zhǎng)過程中會(huì)產(chǎn)生心理陰影。在極少案例中，這樣的手術(shù)還能夠預(yù)防癌癥。例入，完全型雄激素不敏感綜合征通常表明罹患睪丸癌的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加，作手術(shù)則可降低風(fēng)險(xiǎn)。但是Vilain指出，青春期之前的風(fēng)險(xiǎn)非常小，并建議手術(shù)可以等待。

Vilain通常不會(huì)向患者建議手術(shù)。他表示根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)，越來越多的父母現(xiàn)在會(huì)選擇延遲手術(shù)。但他與其縱向研究團(tuán)隊(duì)的合作者并不愿意公然譴責(zé)嬰兒期的性別手術(shù)，考慮到患兒家長(zhǎng)對(duì)什么樣的選擇對(duì)孩子是有利的有著強(qiáng)烈的感受，他們希望對(duì)每個(gè)病例區(qū)別對(duì)待。

但是在相關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)出現(xiàn)之前，美國(guó)的法律爭(zhēng)議可能改變醫(yī)療手術(shù)操作現(xiàn)狀。今年1月，美國(guó)公布的一份報(bào)告指出，嬰兒性別手術(shù)“導(dǎo)致嚴(yán)重及長(zhǎng)期的生理和心理痛楚及遭遇，會(huì)對(duì)患者造成折磨和虐待”。Vilain和Sandberg擔(dān)心，這些言辭會(huì)孤立相關(guān)醫(yī)生和家長(zhǎng)；他們還擔(dān)心，法律上的禁止可能會(huì)導(dǎo)致嬰兒性別手術(shù)轉(zhuǎn)為地下活動(dòng)。“家長(zhǎng)會(huì)感到害怕。你不能命令他們說忘了它吧。”

檢驗(yàn)?zāi)托?/strong>